請停止對腦積水患者及家庭的嘲笑侮辱

（吉隆坡4日訊） 「大頭、怪頭、蘑菇頭」，這是腦積水患者經常會面對人們異樣眼光下，令人不快和不敏感的言詞，有些家長也承認，有熟人甚至是親戚都出言不遜。

腦積水是一種種發生於腦部，於腦內積聚腦脊液的病症，指循環於蜘蛛網膜下腔包圍著腦部與脊髓的腦脊液異常增加或積聚，導致顱內壓異常增加的情形；在嬰兒患者中可見到頭部的尺寸迅速增大。

馬來西亞腦積水患者協會主席阿茲哈娜說，該協會收到了許多家長的無奈，因為他們的孩子與正常孩子不同，因此被公眾嘲笑。

「有些人在看到患有腦積水孩子和父母時的看法是，他們會說這是對過去的錯誤或罪惡的報應，這使他們的情緒受到影響，這些做法需要停止。」

「如果穆斯林需要接受，這是真主的考驗，但最重要的是父母在孩子被診斷出患有這種疾病時儘早接受治療。」

阿茲哈娜接受《馬新社》訪問時表示，該協會成立於 2015 年6月17日，在全國擁有約 600 個社區，是一個平台或支持團體，在道德、諮詢和經濟上幫助父母、家庭或腦積水患者。

作為腦積水患者的母親，阿茲哈那說大多數家庭都面臨財務問題，尤其是要資助安裝分流管，這是一種特殊的管子，價格在3000至8000令吉之間，具體取決於類型，插入大腦以允許積水流出。

此外，33 歲的凱魯安努亞也承認，他曾聽到社區對他5歲的小兒子依爾漢的嘲笑，兒子在9個月大時被診斷出患有腦積水。

「當時在柔佛有一個大掃除活動，有一個女人用爪哇語，說我兒子的頭就像蘑菇一樣，最糟糕的是她年幼的兒子也重複同樣的話，而且沒有受到批評。」

他對社區的態度感到不滿，但他慶幸兒子相對較大的頭部尺寸並沒有乾擾神經系統和大腦，而且不需要任何治療，只需要監督，從而讓家中的幼子可以在芙蓉市的普通幼兒園上學。

凱魯安努亞表示，許多人不知道的是，除了治療費用、藥品費用和牛奶等其他必需品外，腦積水患者的家人還需要更多的費用來購買衣服。

「他們不能穿普通的T恤，因為頭型很大，所以大部分的襯衫都必須買前扣子，或者特別定製類似馬來襯衫這樣的襯衫，這實際上是一個人們看不到的經濟負擔。」

13歲的努拉比阿圖從出生就患有腦積水，她認同此事，提到她大部分的衣服，包括校服，都有拉鏈或鈕扣，方便穿著。

努拉比阿圖是四個兄弟姐妹的老么，目前是就讀美和家國中的特殊需要學生。

她接受《馬新社》的視訊訪問時說，儘管從6歲開始就戴著分流器，但她很感激這樣的情況，能夠讓她照顧自己以及像其他孩子一樣生活。

「你可以玩，但要小心，你不能太久，因為這個頭很重，如果走路不小心很容易摔倒。」

當被問及志向時，3歲才會走路的努拉比阿圖說起自己的經歷時忍不住流下了眼淚，所以除了用功學習之外，她不敢再想任何夢想。

「有我這樣孩子的父母或家庭，請接受它為上蒼的考驗，對於和我一樣經歷的朋友，請記住……這個殘疾的孩子是最心愛的孩子。」